Το ελληνικό Portal για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο

ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 67%                          

Ο Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας ισχύει από τον Μάϊο 2012 με τα ποσοστά αναπηρίας για την Μεσογειακή Αναιμία και την Δρεπανοκυτταρική Αναιμία.
Δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ 1506 /Β/4-5-2012.
Τα ποσοστά αναπηρίας για τη Μεσογειακή Αναιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπως αναγράφονται στον Πίνακα, είναι τα εξής:

Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία

ΠΡΟΓΝΩΣΗ – ΙΑΤΡΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΨΗ
Η νόσος διακρίνεται στη βαρεία μορφή και στην ενδιάμεση μορφή.
-Βαρεία μορφή ομόζυγης β-μεσογειακής αναιμίας - συχνές τακτικές ανάγκες σε μεταγγίσεις αίματος: (αναλόγως της ύπαρξης και της βαρύτητας των επιπλοκών όπως καρδιακή ανεπάρκεια, ηπατικές ανεπάρκειες, ανεπάρκεια ενδοκρινικής λόγω αιμοχρωμάτωσης και της επιτυχούς ή όχι αγωγής αποσιδήρωσης).
-Ενδιάμεση μορφή β-μεσογειακής αναιμίας -ελάχιστες ανάγκες μεταγγίσεων μονάδων αίματος.

ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
και για τις δύο μορφές  ......................67% - 80% και προστίθεται το Π.Α. που προκύπτει από οποιαδήποτε επιπλοκή της νόσου.
Δυνατόν η ενδιάμεση αυτή μορφή να μεταπέσει στη βαρειά μορφή κατά την πάροδο της ηλικίας.
Αναλόγως της ύπαρξης και της βαρύτητας των επιπλοκών όπως καρδιακή ανεπάρκεια, ανεπάρκεια ενδοκρινικής λόγω αιμοχρωμάτωσης ή άλλων επιπλοκών.
ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ .................Άνω 80% - 100%

Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
Ομόζυγος δρεπανοκυτταρική
Κλινικά ευρήματα : Προεξάρχουν επώδυνες κρίσεις (κρίσεις δρεπάνωσης) από τα οστά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο και αλλαχού.
Υπάρχει σημαντική ετερογένεια στην συχνότητα και την βαρύτητα κρίσεων δρεπάνωσης μεταξύ ασθενών όσο και στον ίδιο ασθενή στην πορεία του χρόνου. Ένας χρησιμοποιούμενος δείκτης κλινικής βαρύτητας της νόσου είναι ο αριθμός των εισαγωγών στο νοσοκομείο ανά έτος λόγω κρίσεων. Συχνή είναι η εμφάνιση ορθοπεδικών προβλημάτων με συνηθέστερη επιπλοκή τη νέκρωση κεφαλής του ισχίου, που δύσκολα αποκαθίσταται χειρουργικά.
Το ποσοστό αναπηρίας καθορίζεται ανάλογα της κλινικής πορείας και της προσβολής οργάνων.
-Σπάνιες κρίσεις – Συχνές κρίσεις και ανάλογα της κλινικής πορείας και της προσβολής οργάνων.

ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ................ 67%
και προστίθεται το Π.Α. που προκύπτει από οποιαδήποτε επιπλοκή της νόσου.

Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία
Συνύπαρξη στο ίδιο άτομο ενός παθολογικού γονιδίου β-αλυσίδας (αιμοσφαιρινοπάθειας S, δρεπάνωσης ) και ενός παθολογικού β-γονιδίου (μεσογειακής αναιμίας). Οι ασθενείς έχουν την ίδια κλινική κατάταξη και ποσοστά αναπηρίας όπως η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική αναιμία.

ΧΩΡΙΣ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΥΠΟΒΑΘΡΟ
Παρ'όλο ότι καθιερώθηκε κατώτερο ποσοστό αναπηρίας 67% και για τις δύο παθήσεις και έτσι εξασφαλίστηκαν σοβαρές προνοιακές παροχές, η αξιολόγηση της βαρύτητας και των δύο νόσων, των συμπτωμάτων και της κλινικής πορείας, δεν έχει το απαιτούμενο επιστημονικό υπόβαθρο. Μας επιτρέπει να έχουμε όχι μόνο ενστάσεις για την επιστημονική πληρότητα των μελών της Επιστημονικής Επιτροπής, αλλά και σοβαρότατες επιφυλάξεις για τις γνώσεις τους σχετικά τόσο με την Μεσογειακή Αναιμία όσο και με την Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
Βέβαια, αν διαβάσουμε προσεκτικά τα ονόματα της Επιστημονικής Επιτροπής θα διαπιστώσουμε ότι ούτε ένα μέλος της δεν είναι αιματολόγος. (Διαβάστε στη συνέχεια ποιοι ήταν μέλη της)

Απαιτείται:
Άμεση διόρθωση του Πίνακα σε σχέση με τι δικές μας παθήσεις (και πιθανότατα με όλες τις άλλες) από γιατρούς που να έχουν γνώση του θέματος. Να καθορίζουν με σαφήνεια τις προϋποθέσεις για τα αντίστοιχα ποσοστά αναπηρίας, ώστε να μην αφήνουν περιθώρια στις Υγειονομικές Επιτροπές για αμφιβολίες και σε τελική ανάλυση σε έκδοση αμφιλεγόμενων και διαβλητών βεβαιώσεων.

ΔΙΑΣΤΡΕΒΛΩΣΗ ΤΗΣ ΟΡΟΛΟΓΙΑΣ
Οι τίτλοι των παθήσεων μας όπως π.χ. Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, δεν συμβαδίζουν με την επιστημονική ονομασία που έχει καθιερωθεί τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς.
Ειδικότερα να τονίσουμε την αναγραφή στον Πίνακα, της λεγόμενης “Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας” που είναι διαστρέβλωση της επιστημονικής ονομασίας, ισχύει μόνο στην χώρα μας και είναι άγνωστη στον υπόλοιπο κόσμο.
Ειδικότερα γι'αυτή την ονομασία πρέπει να σημειώσουμε την θέση της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, που με έγγραφο της από το 2008  έχει καταγράψει τα εξής:
Το Διοικητικό Συμβούλιο μετά από προσεκτική μελέτη του θέματος, στο οποίο αναφερθήκατε στην επιστολή σας προς την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία και λαμβάνοντας υπόψη τις θέσεις των πασχόντων σας πληροφορεί ότι:
Ομόφωνα εκτιμά ότι ο όρος “Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία” δεν είναι δόκιμος κατά ανάλογο τρόπο που είναι αδόκιμος και ο όρος “στίγμα”. Προτείνει:
1.Ο όρος αυτός να αντικατασταθεί από τον πλέον επιστημονικά δόκιμο “διπλός ετεροζυγώτης Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και Μεσογειακής Αναιμίας”.
2.Να μην χρησιμοποιείται ο όρος Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.
3.Συνιστούμε στους γιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμία των νοσοκομείων της χώρας και λοιπούς συναδέλφους να χρησιμοποιούν στο εξής τη νέα ορολογία στις βεβαιώσεις που χορηγούν στους πάσχοντες, με την σημείωση ότι αποτελεί κληρονομική γενετική πάθηση.
Με τιμή
Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας
Ο Πρόεδρος
Στέλιος Γραφάκος
Ο Γεν.Γραμματέας
Γεώργιος Πατεράκης
Σημείωση: Για ενημέρωση σας αναφέρουμε ότι η επιστολή αυτή είναι απάντηση σε σχετικό αίτημα του Συλλόγου “Πανελλήνια Κίνηση για τη Μεσογειακή Αναιμία”.

Δεν ξεχνάμε τις αθλιότητες του προηγούμενου Πίνακα
Ο προηγούμενος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας που είχε εκδοθεί τον Νοέμβριο 2011, ήταν το αποτέλεσμα ενός προσχεδιασμένου εγκλήματος κατά των ατόμων με αναπηρία. Με τον κατάπτυστο (όπως ονομάστηκε) Πίνακα, η τότε κυβέρνηση, με κύριο εμπνευστή τον τότε υπουργό Εργασίας Γιώργο Κουτρουμάνη και εκτελεστικό όργανο την τότε Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων Αθηνά Δρέττα, προχώρησαν στον σχεδιασμό και την εκτέλεση του εγκλήματος.
Κύριος στόχος: η περικοπή των αναπηρικών συντάξεων δια μέσου των χαμηλών ποσοστών αναπηρίας που καθόρισαν για μια σειρά παθήσεων, μεταξύ των οποίων η Μεσογειακή Αναιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος. Δηλαδή τον αποκλεισμό δεκάδων χιλιάδων ΑμεΑ από μια αναπηρική σύνταξη και την καταδίκη τους στην φτώχεια και την μιζέρια.

Με ποσοστό αναπηρίας 50%
Η Πίνακας του Νοεμβρίου 2011 ήταν τόσο κραυγαλέα αντίθετος με τα επιστημονικά δεδομένα που εξόργισε ακόμη και τα κομματικά στελέχη (του τότε κυβερνώντος κόμματος) των οργανώσεων που συνθέτουν την ΕΣΑμεΑ.
Με τα ποσοστά αναπηρίας για την Μεσογειακή Αναιμία ή την Δρεπανοκυτταρική Νόσο να ξεκινάνε από 50% και 40% αντίστοιχα, οι γιατροί των Υγειονομικών Επιτροπών “έκοβαν και έραβαν” σύμφωνα με τις εντολές των πολιτικών τους προϊσταμένων.
Ο περιβόητος Κανονισμός του Νοεμβρίου 2011 αν δεν είχε ανατραπεί, θα ήταν το εργαλείο για την μείωση των προνοιακών και κοινωνικών παροχών. Η ...προσαρμοστικότητα του Κανονισμού ήταν τέτοια που οι γνωματεύσεις των Υγειονομικών Επιτροπών προσαρμόζονταν ανάλογα και συνήθως όταν η πολιτική ηγεσία ήθελε να κόψει παροχές. Τότε, διοχέτευε προς την κοινή γνώμη “ειδήσεις” για ανάπηρους-μαϊμού, χωρίς να μας εξηγεί,φυσικά, ποιος δημιούργησε αυτούς τους υγιείς-ανάπηρους.
Αυτή η αισχρή τακτική των κυβερνήσεων της τελευταίας, τουλάχιστον, εικοσαετίας μας είχε ταλαιπωρήσει αφάνταστα, ακριβώς γιατί κάποιοι γιατροί Υγειονομικών Επιτροπών, με την ανοχή της εκάστοτε πολιτικής ηγεσίας, αποφάσιζαν για ποσοστά αναπηρίας αντί αντιτίμου. Δεν ήταν μόνο η εκάστοτε πολιτική ηγεσία που χρησιμοποιούσε τα ποσοστά αναπηρίας για να κόβει συντάξεις. Ήταν και οι γιατροί των Υγειονομικών Επιτροπών που μοίραζαν ποσοστά αναπηρίας για μερικές χιλιάδες ευρώ ή δραχμές παλιότερα.

Κατακραυγή: η κατακραυγή γι'αυτό το δόλια σχεδιασμένο έγκλημα, ήταν τόσο μεγάλη από όλους τους οργανωμένους φορείς των διαφόρων παθήσεων, που τρόμαξε τους εμπνευστές του. Τρόμαξαν, επειδή διαπίστωσαν ότι ακόμη και εκείνες οι οργανώσεις ΑμεΑ που ελέγχουν πολιτικά, επαναστάτησαν και απειλούσαν ότι θα φύγουν από το “μαντρί” του κόμματος.
Ούτε τον Κουτρουμάνη ούτε την Δρέττα τους έπιασε ο πόνος για τα άτομα με αναπηρία και αποφάσισαν να τον καταργήσουν. Αποφάσισαν ν'αλλάξουν τον Πίνακα  γιατί φοβήθηκαν από τις αντιδράσεις και υπολόγισαν το πολιτικό κόστος (τα ψηφαλάκια) για το κόμμα τους. Και γι'αυτό προχώρησαν στην έκδοση του νέου Πίνακα του Μαϊου 2012 που ισχύει από τότε.
Παρ'όλη την άτακτη υποχώρηση τους, η πλειοψηφία των ΑμεΑ δεν ξέχασε την αθλιότητα των συγκεκριμένων πολιτικών και τους έστειλε σπίτι τους στις εκλογές του 2012.

Δεν ξεχνάμε και τους γιατρούς που υπέγραψαν των κατάπτυστο Πίνακα
Συνεργάτες των πολιτικών που αποφάσισαν και προχώρησαν στον κατάπτυστο Κανονισμό του 2011, ήταν και τα μέλη της λεγόμενης Επιστημονικής Επιτροπής που διαμόρφωσαν τα εγκληματικά ποσοστά αναπηρίας, Δεν τους ξεχνάμε και αναφερόμαστε ονομαστικά. Είναι οι εξής:
Χριστόδουλος Στεφανάδης
Καθηγητής Καρδιολογίας
Αθανάσιος-Μελέτιος Δημόπουλος
Καθηγητής Θεραπευτικής
Χαράλαμπος Αλεξόπουλος
Ιατρός εργασίας της ΔΕΗ
Μιχάλης Κούτρας
Νευρολόγος
Ιωάννης Βαλαβάνης
Ορθοπεδικός
Είναι οι γιατροί που εκχώρησαν την επιστημονική τους ιδιότητα στην κυβέρνηση  δίνοντας άλοθι στην τότε κυβέρνηση να προχωρήσει στην πιο άθλια πολιτική απόφαση κατά των ΑμεΑ.

ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΘΟΡΙΖΕΤΑΙ ΕΠ' ΑΟΡΙΣΤΟΝ

Ανακοινώθηκε από το υπουργείο Εργασίας ο νέος Πίνακας με τις παθήσεις για τις οποίες η αναπηρία θα καθορίζεται επ'αόριστον. Σ' αυτές τις παθήσεις περιλαμβάνονται τόσο η Μεσογειακή Αναιμία όσο και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος. Ένα αίτημα του χώρου μας που έγινε επιτέλους δεκτό και έτσι λύνεται το θέμα των συνεχών επανεξετάσεων από Υγειονομική Επιτροπή.
Από εδώ και πέρα, οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο θα εξασφαλίζουν από Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ βεβαίωση με ποσοστό αναπηρίας επ'αόριστον και όχι για δύο χρόνια όπως ήταν έως σήμερα..

Απόφαση με άσχημα ξεμπερδέματα
Αν και η απόφαση είναι ένα θετικό βήμα στην κατεύθυνση της λύσης του προβλήματος των επανεξετάσεων θα πρέπει να σημειώσουμε μερικά στοιχεία της που θα μας δημιουργήσουν στο προβλήματα και είναι σίγουρο ότι θα αφήσουν απ' έξω τους πάσχοντες από Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία όσο και τα 2/3 των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, δηλαδή τους πάσχοντες με το γονότυπο “διπλός ετεροζυγώτης Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και Μεσογειακής Αναιμίας”.

Η Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία απ'έξω
Στην απόφαση για τον Πίνακα με τις παθήσεις που χορηγείται ποσοστό αναπηρίας επ'αόριστον, αναφέρεται:
Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία ομόζυγη (νόσος Cooley)
αλλά στον στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας αναφέρονται:
1) Η ομόζυγος Μεσογειακή Αναιμία
2) Η Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία
και στη συνέχεια για το ποσοστό αναπηρίας καθορίζεται ότι:
Και για τις δύο μορφές 67% - 80%.
Υπόθεση: Ένας με Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία καταθέτει ιατρική γνωμάτευση που αναγράφει Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία και ζητάει ποσοστό αναπηρίας από Υγειονομική Επιτροπή από ΚΕΠΑ. Οι γιατροί της Υ.Ε εξετάζουν την ιατρική γνωμάτευση και ανατρέχουν στην  απόφαση για τις παθήσεις που χορηγείται ποσοστό αναπηρίας επ'άόριστον και διαβάζουν μόνο για την “ομόζυγη
Μεσογειακή Αναιμία”. Θα απορρίψουν τον ενδιαφερόμενο και δεν θα του χορηγήσουν  βεβαίωση για οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας.
Συμπέρασμα: οι πάσχοντες από Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία αποκλείονται από το ποσοστό αναπηρίας 67% και κατ' επέκταση από όλες τις προνοιακές παροχές.

Αποκλείονται και τα 2/3 των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Επίσης, στον ίδιο Πίνακα, στην ίδια κατηγορία με την Μεσογειακή Αναιμία αναφέρεται και
η Δρεπανοκυτταρική Νόσος ως  εξής:
“Δρεπανοκυτταρική Αναιμία ομόζυγος με Π.Α. 67% και άνω”
και ακριβώς δίπλα στην στήλη με τον τίτλο: ΕΠΙΠΕΔΟ ΒΑΡΥΤΗΤΑΣ/ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ
αναφέρονται ως προϋποθέσεις:
“Περισσότερες από δύο εισαγωγές σε νοσοκομείο το έτος – Νέκρωση κεφαλής μηριαίου”

Πρώτη παρατήρηση:
Αναγράφεται μόνο ο παθολογικός γονότυπος: Δρεπανοκυτταρική Αναιμία ομόζυγος”
Αλλά στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας αναφέρεται και ο γονότυπος:
“Συνύπαρξη στο ίδιο άτομο ενός παθολογικού γονιδίου β-αλυσίδας (αιμοσφαιρινοπάθειας S, δρεπάνωσης ) και ενός παθολογικού β-γονιδίου (μεσογειακής αναιμίας)”.
Υπόθεση: Ένας ενδιαφερόμενος που θέλει να εξεταστεί από Υγειονομική Επιτροπή για να πάρει βεβαίωση για ποσοστό αναπηρίας επ' αόριστον και καταθέσει ιατρική γνωμάτευση. Αν δεν γράφει “ομόζυγος Δρεπανοκυτταρική Αναιμία” δεν πρόκειται να πάρει βεβαίωση με οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας.
Αποκλείονται έτσι οι πάσχοντες που έχουν τον γονότυπο: “Συνύπαρξη στο ίδιο άτομο ενός παθολογικού γονιδίου β-αλυσίδας (αιμοσφαιρινοπάθειας S, δρεπάνωσης) και ενός παθολογικού β-γονιδίου (μεσογειακής αναιμίας)”, που αποτελούν και τα 2/3 των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Δεύτερη παρατήρηση:
Και οι πάσχοντες από “Ομόζυγο Δρεπανοκυτταρική Αναιμία” θα πρέπει να καταθέσουν ιατρική βεβαίωση για πάνω από δύο φορές εισαγωγή σε νοσοκομείο ανά έτος καθώς και βεβαίωση για “Νέκρωση κεφαλής μηριάιου”, μια και αναφέρονται στην στήλη για τα Επίπεδα Βαρύτητας.
Αν δεν καταθέσουν αυτά τα νοσοκομειακά έγγραφα στην Υγειονομική Επιτροπή, είναι βέβαιο ότι δεν θα πάρουν οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας. Δηλαδή και αυτοί αποκλείονται από την χορήγηση ποσοστού αναπηρίας και από τις όποιες προνοιακές παροχές.

Η Επιστημονική Επιτροπή που καθόρισε τις παθήσεις και τα κριτήρια
Τον Πίνακα με τις παθήσεις (καθώς και τα κριτήρια βαρύτητας) τα καθόρισε μια Επιστημονική Επιτροπή που σύμφωνα με την ανακοίνωση του υπουργείου Εργασίας εργάστηκε επί μήνες για να καθορίσει τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας θα καθορίζεται επ'αόριστον.
Η Επιστημονική Επιτροπή είχε ως μέλη τους εξής:
Πρόεδρος
Παναγιώτης Κοκκόρης – Γ.Γ Κοινωνικών Ασσφαλίσεων
Μέλη
Ροβέρτος Σπυρόπουλος
Βασίλειος Τσιτσιόλης
Ελένη Νιαρχάκου
Χρήστος Νάστας
Θάλεια Σπυροπούλου
Ιωάννης Ζαχάρος
Σταύρος Γουσόπουλος

Σχόλιο:
Ο Χρήστος Νάστας ως εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ έβαλε την υπογραφή του κάτω από αυτόν Πίνακα. Περιμένουμε την διορθωτική κίνηση από την ΕΣΑμεΑ.
Όσο για την Διευθύντρια της Διεύθυνσης Αναπηρίας του ΙΚΑ, Ελένη Νιαρχάκου, είχε ενημερωθεί για όσα γράφουμε παραπάνω αλλά αδιαφόρησε τελείως.
Τι να πούμε και τι να γράψουμε. Μάλλον θα πρέπει να κάνουμε και άλλη μια συγκέντρωση διαμαρτυρίας με πορεία προς το υπουργείο Εργασίας.